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難病患者さんとそのご家族が利用できる主な制度や相談窓口などについてのご案内です。
豊島区では、新しく「難病患者さんとご家族のためのガイドブック」を作成しました。
相談機関の他、医療費助成制度や利用できるサービス、災害への備えなどについてご紹介しています。
豊島区「難病患者さんとご家族のためのガイドブック」（令和7年度版）（PDF：3,607KB）
各制度などの詳しい内容、問い合わせ先については、各リンクページからご覧ください。
難病患者さんやご家族からのご相談を保健師がお受けしています。また、必要に応じて適切な窓口をご案内しています。
ご住所の地域を管轄する健康推進課（池袋保健所内）または、長崎健康相談所へご連絡ください。
健康推進課（施設案内・管轄区域）電話番号：03-3987-4174
長崎健康相談所（施設案内・管轄区域）電話番号：03-3957-1191
国の指定難病（348疾病）、東京都の指定難病（8疾病）、特定疾患治療研究事業（4疾病）、特殊医療（人工透析を必要とする腎不全、先天性血液凝固因子欠乏症等)の疾病（令和7年4月1日現在）にかかっていて一定の条件を満たしている方に対する医療費助成制度です。
詳細、申請窓口はこちら難病医療費助成制度
「難病医療費助成」を受けているかたに難病患者福祉手当を給付します。
※年齢・所得等の制限があります。
療養相談・就労相談・医療相談会・医療講演会などを行っています。
地域で生活する難病患者の日常生活・療養生活における相談について、ピア相談員が対応しています。難病患者・家族の交流会等も行っています。
東京都難病ピア相談室（東京都広尾庁舎）（新しいウィンドウで開きます）
難病の各疾患の解説や患者会等の情報を提供しています。
障害福祉サービス等の対象となる難病のかたは、障害者手帳をお持ちでなくても必要と認められた障害福祉サービス等の受給が可能となります。
病状により、身体障害者手帳が申請できる場合があります。
65歳以上のかたは、介護や支援が必要となった場合、「要介護（要支援）認定」の申請を受けると、介護保険サービスを利用できます。
40歳から64歳で医療保険に加入しているかた（第2号被保険者）も、介護保険法で定める病気（特定疾病）により介護が必要となった場合は同様に介護保険サービスを利用できます。
難病患者福祉手当を受けているかたに対し、区の指定事業者で利用できる受術券を交付します。
（一部自己負担があります。）
ご家族の病気等の理由により一時的に介護ができなくなった場合、難病患者さんが短期間入院できるように、都内の医療機関にベッドを確保しています。
池袋保健所（施設案内・管轄区域）電話番号：03-3987-4172
長崎健康相談所（施設案内・管轄区域）電話番号：03-3957-1191
医療保険で定める回数を超えて1日複数回の訪問看護が受けられるよう、東京都が訪問看護ステーション等に委託して行います。
在宅人工呼吸器使用難病患者訪問看護事業（新しいウィンドウで開きます）
健康推進課（施設案内・管轄区域）電話番号：03-3987-4172
長崎健康相談所（施設案内・管轄区域）電話番号：03-3957-1191
通院が困難な難病患者さんに対し、専門医とかかりつけ医が連携して訪問診療を行います。
難病患者さんのご家族などの介護者が、ご自身の病気治療や休息（レスパイト）等の理由により、一時的に介護が困難な場合に、患者さんの自宅に看護人を派遣することができます。
医療機関に対しての経費補助事業です。在宅で療養している人工呼吸器使用難病患者さんに対し、人工呼吸療法を実施する医療機関が、電力不足に備えて非常用電源設備を無償貸与する場合の購入経費を補助する事業です。
在宅人工呼吸器使用難病患者非常用電源設備整備事業（新しいウィンドウで開きます）
在宅で人工呼吸器を使用しているかたに「災害時個別支援計画」をたてるお手伝いをしています。
お問い合わせ
電話番号：03-3987-4174