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小児慢性特定疾病医療費助成制度のご案内

豊島区児童相談所の開設に伴い、令和5年2月1日に小児慢性特定疾病の医療費給付に関する事務が東京都から豊島区に移管されました。

お知らせ

区役所4階の池袋保健所出張窓口・池袋保健所は、ご申請されるかたが多く、時間帯によっては多くの待ち時間が生じております。

特に、月曜日や祝日明けの開所日及び夕方の時間帯などは、長時間お待たせする場合がありますので、時間に余裕をもってお越しください。

長崎健康相談所(長崎3-6-24 1階)でも受け付け可能です。お近くの方はご利用ください。

休日窓口は開設しておりません。

郵送での申請を希望する場合は、池袋保健所または長崎健康相談所に、電話で申請方法をご相談ください。

令和5年10月1日から支給認定の開始日を遡ることができます

小児慢性特定疾病医療費助成制度が変わり、医療費の支給開始日が、これまでの申請日から「疾病の状態の程度を満たしていることを診断した日等」へ遡ることが可能になります。なお、令和5年10月1日より前には遡りできません。

小児慢性特定疾病と診断された方、保護者の皆さまへ(PDF:116KB)

1.小児慢性特定疾病医療費助成制度の概要

1)小児慢性特定疾病医療費助成制度とは

小児慢性特定疾病にかかっている児童等について、健全育成の観点から、その家庭の医療費の負担軽減を図るため、その医療費の自己負担分の一部が助成されます。

2)対象となる方

1及び2を満たす児童等が対象です。

1.18歳未満の児童等

ただし、18歳到達時点において本事業の対象となっており、かつ、18歳到達後も引き続き治療が必要であると認められる場合には、20歳未満の方も対象とします。

2.小児慢性特定疾病医療支援事業の対象疾病にかかっており、かつ、厚生労働大臣が定める認定基準に該当する方

3)対象となる疾病

令和3年11月1日より26疾病が追加され、対象となる疾病が認定基準は16疾患群、788疾病となりました。具体的な対象の疾病や認定基準については、主治医にご確認いただくか小児慢性特定疾病情報センターのホームページをご確認ください。

小児慢性特定疾病一覧(エクセル:87KB)

「対象疾病」小児慢性特定疾病情報センター(新しいウィンドウで開きます)

4)認定申請

申請には認定基準があります。

なお認定には2か月程度を要しますので早めにご申請ください。申請の詳細については以下のページをご確認ください。

小児慢性特定疾病の医療費給付の申請をするには(区民の方へ)

ご注意ください

令和4年4月1日から、成人年齢が18歳に引き下げられました。

そのため、小児慢性特定疾病医療費助成制度においては、18歳以上を「成年患者」とし、成年患者は「本人名義で申請手続き」をする必要があります。

民法改正チラシ(PDF:646KB)をご確認ください。

(5)自己負担上限月額

  • 保護者等の所得や児童等の状態(重症認定基準や人工呼吸器等装着者認定基準に該当する場合)などに応じて自己負担上限月額が異なります。
  • 医療保険における世帯の区市町村民税(所得割)の課税額に応じて自己負担上限月額が決定されます。
  • 医療機関等の窓口で支払う医療費の患者負担割合は、2割(外来+入院)です。医療費の2割が自己負担上限月額を超えない場合は、医療費の2割を負担します。
  • 入院時の食事療養費の自己負担は、以下の表の階層区分1の方は0円、階層区分2から6の方は2分の1を負担します。

自己負担上限月額表

自己負担上限月額表

自己負担上限月額表(PDF:41KB)

重症患者認定

対象疾病の認定基準を満たしている方のうち、重症患者認定基準に該当すると認められた場合は、「自己負担上限月額表」の「重症」の欄が適用されます(重症患者認定申告書の提出が必要です。)。

「重症患者認定基準」小児慢性特定疾病情報センター(新しいウィンドウで開きます)

高額かつ長期

小児慢性特定疾病医療費の支給認定を受けた月から12か月以内に当該支給認定に係る医療費総額が5万円を超えた月が6回以上あった場合は「自己負担上限額表」の「重症」の欄が適用されます(各種申請書に加えて、重症患者認定申告書及び自己負担上限額管理票のコピー等の提出が必要です。)。

ただし、小児慢性特定疾病医療費支給認定を受けていない期間の医療費、受給者証に記載されていない疾病にかかる医療費は含みません。

人工呼吸器等装着者認定

対象疾病の認定基準を満たしており、気管切開口を介した人工呼吸器、鼻マスク又は顔マスクを介した人工呼吸器、体外式又は埋め込み式補助人工心臓を常時装着している方で、下記の要件を全て満たしていると認められた場合は、「自己負担上限額表」の「人工呼吸器等装着者」の欄が適用されます(人工呼吸器等装着者証明書の提出が必要です。)。

人工呼吸器等装着者認定基準

1.生活状況等

食事、更衣、ベッドから車いす等への移乗、屋内外での移動について、全介助又は部分介助が必要な状態であること。

2-1 気管切開口を介した人工呼吸器・鼻マスク又は顔マスクを介した人工呼吸器

以下の全てを満たすこと

  • 小児慢性特定疾病の認定を受けた疾病で装着していること
  • 常時(ほぼ24時間)装着していること
  • 現に装置を稼働させ人工呼吸を施行していること
  • 概ね1年以内に離脱の見込みがないこと

2-2 体外式補助人工心臓・埋め込み式補助人工心臓

以下の全てを満たすこと

  • 小児慢性特定疾病の認定を受けた疾病で装着していること
  • 現に装置を稼働させ循環の維持をしていること
  • 概ね1年以内に離脱の見込みがないこと

「人工呼吸器等装着者証明書」小児慢性特定疾病情報センター(新しいウィンドウで開きます)

6)受給者証の交付

認定を受けた児童等に小児慢性特定疾病医療受給者証を交付します。なお、複数の疾病で対象となっている場合でも受給者証は一人一枚の交付です。

受給者証の有効期間は1年間です。継続して受給者証が必要な場合は、更新の申請が必要になります。

7)給付対象となる医療

給付対象となるもの

指定医療機関において、認定された疾病に係る医療を受けた場合に医療費の助成を受けられます。

給付対象とならないもの

  • 認定された疾病以外の医療費(けが、かぜ、虫歯など)
  • 受給者証の有効期間外の医療費
  • 保険が適用されない医療費(差額ベッド代、個室料など)
  • 医療機関への交通費
  • 文書料(申請のための意見書、医療費支給申請に必要な療養証明書など)

8)指定医療機関

指定小児慢性特定疾病医療機関とは、都道府県等が指定した医療機関です。助成の対象となるのは、都道府県等が指定した医療機関(病院・診療所・薬局・訪問看護ステーション)で受けた医療です。

豊島区が指定した指定医療機関

豊島区が指定した指定医療機関は、下記のページの一覧をご確認ください。

指定小児慢性特定疾病医療機関の申請について(医療機関の方へ)

なお、豊島区以外の指定医療機関は、各自治体のホームページをご覧いただくか、医療機関に直接問い合わせください。

9)指定医

小児慢性特定疾病医療費助成の認定を受けるためには、都道府県知事等が指定した小児慢性指定医が作成した医療意見書を添付して申請する必要があります。

医療費助成の認定を申請する際には、指定医に医療意見書の作成を依頼してください。

豊島区が指定した指定医は、下記のページの一覧をご確認ください。

小児慢性特定疾病指定医の申請について(医師の方へ)

2.小児慢性特定疾病の医療費給付の申請(区民の方へ)

新規、更新、変更等を申請される方は以下のページをご確認下さい。

小児慢性特定疾病の医療費給付の申請をするには(区民の方へ)

3.指定医療機関の指定申請(医療機関の方へ)

医療機関(病院、診療所、薬局、訪問看護ステーション)の方は以下のページをご確認下さい。

指定小児慢性特定疾病医療機関の指定申請について(医療機関の方へ)

4.指定医の指定申請(医師の方へ)

医師の方は以下のページをご確認下さい。

小児慢性特定疾病指定医の指定申請について(医師の方へ)

5.小児慢性特定疾病医療費給付申請等に関する窓口

健康推進課 医療費助成グループ

〒170-0013 東池袋4-42-16 池袋保健所2階

電話:03-3987-4172

長崎健康相談所 管理・事業グループ

〒171-0051 長崎3-6-24 1階

電話:03-3957-1191

池袋保健所出張窓口

〒171-0022 南池袋2-45-1 豊島区役所本庁舎4階

6.小児慢性特定疾病児童等自立支援事業

東京都では、慢性的な疾病にかかっていることにより、長期にわたり療養を必要とする児童等の健全育成及び自立促進を図るため、都内在住の小児慢性特定疾病児童等及びその家族を対象に「小児慢性特定疾病児童等自立支援事業」を実施しています。

詳しくは、以下のホームページをご覧ください。

東京都福祉局ホームページ(新しいウィンドウで開きます)

7.関連する制度

難病医療費助成制度

国や都等の指定難病にかかり、一定の条件を満たしている方に対する医療助成制度です。詳細は以下のページをご確認ください。

難病医療費助成制度

日常生活用具給付事業

在宅の重度心身障害者(児)、小児慢性特定疾病対象児童等の日常生活の利便のために、日常生活用具等を給付します(一部自己負担あり)。

詳細については以下のページをご確認ください。

障害者:日常生活用具給付

小児慢性:日常生活用具給付

・その他手当

制度ごとに対象や所得制限が異なります。詳細は以下のページをご確認ください。

特別児童扶養手当

障害児福祉手当

難病患者福祉手当

お問い合わせ

健康推進課医療費助成グループ

電話番号:03-3987-4172

更新日:2024年5月31日